Hace poco más de dos meses, los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica celebraban en el Congreso de los Diputados la unanimidad por la que su tan ansiada ley ELA salió adelante. Tanto desde la tribuna de invitados como desde la Sala Constitucional, desde donde pudieron seguir el debate, pacientes y familiares se abrazaban, gritaban y lloraban de emoción tras conseguir una norma que llevaban años suplicando y que había dejado por el camino a más de 2.000 afectados que no llegaron a verla. Este martes, el ambiente era totalmente distinto: los enfermos denuncian que la ley, pese a llevar mes y medio publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y por tanto estar en vigor, es de momento solo «un papel» porque las ayudas que contempla no les están llegando. Por ello, el PP ha llevado a la Cámara baja una proposición no de ley (PNL) en la que insta al Gobierno a «garantizar, con independencia de que se aprueben o no» los Presupuestos Generales del Estado, «la dotación presupuestaria para asegurar que todos los avances contemplados en la ley ELA se materializan y son accesibles en condiciones de equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados».El debate ha sido bronco, aunque todos los grupos han querido poner de manifiesto su apoyo a los pacientes y a que las ayudas lleguen. Ha defendido la proposición no de ley del PP Ester Muñoz, que ha asegurado a los enfermos que su partido no los «abandonará» ni les «fallará». «Me parecía mentira tener que volver aquí a pedir dinero para la ley ELA . Hasta que no pongan el dinero no vamos a dejar de salir», ha lanzado y ha recordado que no es necesaria la aprobación de los Presupuestos para dotar la ley económicamente. Y ha afeado, igual que otros grupos como Junts o Vox, que tras la aprobación de la norma hubiera «mucha rapidez» de los representantes del Ejecutivo por hacerse fotos con los pacientes.En la misma línea se ha pronunciado Pilar Calvo, de Junts, otro de los partidos que elaboraron el texto. Ha insistido en que la norma fue cosa de todos, sin bloques ideológicos y ha dejado claro que «el Gobierno puede dotar de los recursos necesarios a las comunidades autónomas sin tener que obtener un acuerdo presupuestario». «Para poder hacer cosas hace falta dinero y hace falta Presupuestos», ha apuntado por su parte el diputado de Sumar Rafael Cofiño, que ha asegurado que «los ministerios tienen capacidad de ejecutar algunas cuestiones, pero otras se hacen a través de las comunidades autónomas», por lo que parte del trabajo pendiente, ha dicho Cofiño, depende de las consejerías de Sanidad y Asuntos Sociales de las autonomías.Noticia Relacionada estandar Si Los artífices de la ley ELA: «Es un hito histórico para el derecho a la vida» Elena CalvoPor el PSOE ha salido a la tribuna Emilio Sáez Cruz que, con tono bronco, ha acusado al PP de atacar a la sanidad pública y ha afirmado que depende de las comunidades autónomas desplegar la ley ELA. «El Gobierno de Pedro Sánchez cumplirá con las personas afectadas de ELA», ha dicho. Sin cuidados«De momento la ley está escrita y aprobada, pero no aplicada. Y eso genera desesperación ante la situación en la que se encuentran los pacientes. La desesperación que antes había porque no se aprobaba, ahora está porque no se aplica», explica Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela). Asegura que los enfermos siguen sin tener garantizados esos cuidados especializados que regulaba la ley y que era -y es- su principal reclamación. «De momento no se está viendo. Hace falta financiación porque lo que se necesita son manos expertas para cuidar a estas personas», apunta. E insiste: es «el punto vital» para que los pacientes de ELA no tengan que «elegir entre vivir o morir en función del dinero que tengan». Entre los pacientes, afirma Martín, estos días reina el desánimo. En esta línea se manifiesta Jordi Sabaté, una de las caras más visibles de la enfermedad, que recuerda su reunión en La Moncloa con el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en la que se les prometió que llegarían las ayudas antes de que acabara el año. «Seguimos sin tener la financiación de 240 millones para poder tener ayudas para vivir y poder salvar la vida de miles de personas», denuncia.«Tendría que haber sido más cauto»Sabaté publicó recientemente un mensaje en sus redes sociales en el que pedía disculpas al resto de enfermos por «haber dado falsas esperanzas» sobre la ley. «Sentí el deber moral de hacerlo. Aunque yo solo comuniqué lo que nos dijeron desde el Gobierno, tengo una responsabilidad y tendría que haber sido más cauto y controlar mi alegría y euforia», se reprocha a sí mismo. La ley ELA, incide Sabaté, «no tiene color político ni ideología» : «Cada día en España mueren tres personas enfermas de ELA, de todas las ideologías, y a su vez, cada día diagnostican tres nuevos casos de ELA. Y a día de hoy, el Estado solo nos ofrece el derecho a morir con la eutanasia, pero lo justo sería que también nos ofrezca el derecho a vivir con las ayudas de esta ley». Este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la portavoz del Ejecutivo, Pilar Alegría, ha asegurado que «hay un compromiso claro y firme con todos los familiares y las personas afectadas con la ELA» por el que el Ejecutivo «garantizará esa dotación presupuestaria por nuestro compromiso y dentro del ámbito de nuestras responsabilidades y de nuestra corresponsabilidad financiera con las administraciones publicas competentes». También el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha transmitido a los pacientes que su departamento está trabajando para dar «la mayor celeridad» a la puesta en marcha de la ley, explica Fernando Martín.
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