Está contento porque ya han confirmado su asistencia al concierto ‘El ejército contra la ELA’ del próximo 7 de junio en el Museo del Ejército diversas autoridades, así como una gran cantidad de amigos, familiares, organizaciones y enfermos de ELA .—¿Cómo es la respuesta de las administraciones hacia los enfermos de ELA?—Es muy poco relevante, lo que contrasta con la actitud de instituciones, amigos, compañeros y medios de comunicación, que se están volcando. Y lo agradezco muchísimo porque la primera de nuestras misiones, a la hora de convocar este evento, es dar a conocer la enfermedad, que nos clasifican de raros.—Usted es enfermo de ELA—Sí, a mí me han diagnosticado de ELA y por ello estoy colaborando con las asociaciones para tratar precisamente de cumplir uno de los fines que tenemos: dar a conocer la enfermedad. Porque la gente dice ELA, ELA, pero no saben lo que es.—¿Cómo es la enfermedad?—Mi neurólogo la define de una forma clara, precisa y concisa, prácticamente con monosílabos. Cuando le dije «doctor, ¿qué es lo que tengo? ya estoy muy mayor, míreme a la cara y dígamelo». Y medijo: «tienes una enfermedad neurológica, degenerativa, progresiva, intratable, incurable y mortal».—¿Cómo se siente anímicamente?—Anímicamente estoy bien. Físicamente, lo único es que no tengo movilidad y voy en una silla de ruedas.—¿Cuándo empezó todo?—El día 7 de noviembre de 2024 me lo diagnosticaron. Iba andando. Y ahora estoy en una silla de ruedas. A los enfermos de ELA nos dan una supervivencia media de tres años y medio. Y me consta que las autoridades no están desarrollando la mal llamada ley de la ELA, que se puso en marcha a finales de octubre y necesita una dotación económica y un desarrollo reglamentario para poderse implantar. Pues no se ha hecho ninguna de las dos cosas. Y el problema es que para nosotros el tiempo no es vida, para nosotros el tiempo es muerte. Y quiero que las autoridades se den cuenta en el acto del 7 de junio.—¿Qué es necesario que se sepa?—Quiero que sepan que yo me encuentro muy bien, pero que hay enfermos de ELA que están en la cama con una dependencia total, y algunos son electrodependientes. Los días del apagón no se puede imaginar la angustia de las familias por hacerles llegar oxígeno a algunos enfermos.—¿Qué precisan las personas con dependencia?—Quiero que las autoridades sepan lo poquísimo que costaría ponerle una ayudar a los pocos dependientes totales que hay. A un total electrodependiente, si se va la luz, se muere; si el aparato se le estropea, se muere, y la familia tiene que estar las 24 horas del día encima de un electrodependiente y necesitan vivir, descansar, dormir. Y eso creo yo que no es tan difícil de desarrollar normativamente. Creo que los enfermos totalmente dependientes no llegan a la decena en Castilla-La Mancha. Eso no es nada para la administración. Por eso, los enfermos que todavía podemos, queremos levantar la voz por todos.—¿Cómo ha cambiado su vida desde que tiene ELA?—Hace muy poquito estaba corriendo la San Silvestre toledana, la Nocturna de Toledo, salía a andar todos los días, he sido vicepresidente de un club de senderismo seis años, fui presidente de un club de balonmano de Toledo…y ahora soy un enfermo en silla de ruedas. Mi mujer es mi cuidadora. Tiene ya 71 años y es la que me ayuda a calzarme, a ponerme los pantalones…; hemos tenido que adaptar la casa. Afortunadamente, mi cabeza está bien.
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