Los enfermos de ELA lamentan que las ayudas no lleguen siete meses después de aprobarse la ley

Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica reclaman una vez más financiación para que las ayudas que contempla la ley que está en vigor desde hace ya siete meses lleguen a los enfermos. Entre otras cosas, la norma garantiza los cuidados especializados durante las 24 horas que estos pacientes necesitan para vivir, pero a día de hoy esta medida no se ha puesto en marcha. Por ello, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela) ha lanzado un manifiesto en el que recuerda que desde que se aprobó la norma han fallecido 600 afectados por la enfermedad esperando su aplicación y reclaman la financiación inmediata. «Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a Conela. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan. Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse«, comienza el manifiesto, que insiste en que »ni un euro se ha ejecutado«, »ni un plan real se ha puesto en marcha«. Y la enfermedad, recuerdan, »no espera«. Por ello, insisten en que no necesitan «más palabras», sino «presupuesto». La ley, dicen, se aprobó para garantizar una respuesta concreta y coordinada en todo el estado, «pero la falta de un modelo común entre comunidades autónomas está creando desigualdades crueles», denuncian. Por ello, ecigen una coordinación «real y efectiva» entre el Gobierno y las autonomías. «No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad», reza el manifiesto.Noticia Relacionada estandar No Sanidad tramita una financiación urgente para los enfermos de ELA sin dinero asignado Elena Calvo El director general de Salud Pública habla de 10 millones de euros pero el ministerio lo desmienteInsisten en que el texto no es «una ley simbólica», sino «una ley de supervivencia». Reivindican que los enfermos de ELA no disponen de más tiempo y necesitan de un plan de cuidados las 24 horas de los 7 días de la semana, «para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir». «No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así», dicen.Así, reclaman que la ley sea visible en las vidas de los enfermos de ELA «de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública». La norma, hacen hincapié, es «la última esperanza» para miles de pacientes y sus familias. «Y no aceptaremos ni un día más de abandono. Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas», finalizan.