Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad verán en estos próximos meses cómo empiezan a llegar las ayudas que necesitan garantizar sus cuidados de 24 horas. El Ministerio de Sanidad y la Confederación de Entidades de ELA (Conela) han acordado este miércoles la puesta en marcha de un plan de choque para garantizar los cuidados de los enfermos más críticos mientras se implementa la ley. Para ello, el departamento de Mónica García ha anunciado una subvención de 10 millones de euros que Conela distribuirá entre los pacientes. Aún no se sabe a cuántos enfermos beneficiará este plan de choque, pero el presidente de Conela, Fernando Martín, ha explicado en rueda de prensa junto a la ministra que estiman que serán alrededor de 500 los pacientes que recurrirán a estas prestaciones. Sí han concretado que serán para los enfermos que necesitan ventilación mecánica para su día a día, aquellos que tienen hecha la traqueotomía o que están a la espera para hacérsela y los que tienen disfagia severa y que permitirán contratar hasta a 4 cuidadores por paciente. Esta transferencia a Conela, ha concretado la ministra de Sanidad, se hará a través de un real decreto que se aprobará este mes de junio y esperan que para julio ya se pueda disponer del dinero. A partir de ese momento, la confederación comenzará a distribuirlo entre los pacientes más críticos.Noticia Relacionada estandar Si Sanidad se da dos años para proteger de apagones a los electrodependientes Elena CalvoEl plan de choque, han reiterado tanto la ministra como Martín, no sustituye a la ley, en la que se continuará trabajando para que pueda estar implementada lo antes posible. Por ello, estas prestaciones estarán disponibles durante este año, pero García ha insistido en que se prorrogarán el tiempo que sea necesario hasta que la norma sea una realidad en los hogares de los enfermos. Esos 10 millones son por tanto ampliables. Y las ayudas, además, serán compatibles con las de otras administraciones públicas o privadas. Estas ayudas, ha hecho hincapié por su parte el presidente de Conela, van dirigidas a todos aquellos enfermos para los que la ley no iba a llegar «por cuestión de tiempo». «Vamos a ir progresivamente tratando de llegar a todos. Sabremos cuántas personas están en esta situación, cuántas personas necesitan este servicio y dónde están. Trataremos de llegar a todas las personas enfermas de ELA que están en esta situación», ha apuntado. Aun así, Martín ha reclamado a comunidades autónomas y Gobierno central que trabajen juntos para que la norma sea una realidad lo antes posible y no se tenga que seguir recurriendo a estas medidas de urgencia. La semana pasada, el Consejo de Ministros aprobaba un trámite de urgencia para que, en cuanto se tuviera una cantidad para destinar a los casos más graves de ELA, se pudiera distribuir de forma rápida, sin necesidad de pasar por todos los trámites que habitualmente requieren las normas aprobadas por el Gobierno. La ley ELA entró en vigor hace ya más de siete meses. Desde entonces, las asociaciones de pacientes no han dejado de reclamar su puesta en marcha , puesto que los cuidados especializados durante las 24 horas del día siguen a día de hoy sin llegar a los enfermos. Sí se ha avanzado en la aceleración de los trámites de la discapacidad y la dependencia, aunque la principal necesidad de los enfermos sigue siendo poder contar con esa asistencia en sus domicilios. (Noticia en ampliación)
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