Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cruel y sin cura que condena a quienes la padecen a una pérdida progresiva de movilidad, habla, respiración y, finalmente, la vida. Pero en España, además, la ELA implica algo más: una lucha constante contra el olvido institucional, la burocracia sin alma y el coste humano y económico que recae casi exclusivamente sobre las familias.Este año, la efeméride llega marcada por un clamor: la aplicación real y con presupuesto de la Ley ELA, aprobada por unanimidad en el Congreso en octubre de 2024 y aún sin recursos asignados.José Jiménez Aroca lo resume con crudeza: «Tras 8 meses sin la existencia de un marco de implementación para que esto se lleve a cabo, consideramos que es preciso actuar con mucha más voluntad y humanidad», explica el vicepresidente de ConELA, confederación de asociaciones que forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).Una enfermedad devastadora, en cifrasEn España, se estima que entre 4.000 y 4.500 personas conviven con ELA. Cada día, tres personas reciben el diagnóstico y otras tres fallecen por su causa. La edad media en el momento del diagnóstico ronda los 55 a 65 años, y la esperanza de vida se sitúa entre los tres y cinco años.Los costes directos e indirectos derivados de la enfermedad pueden superar fácilmente los 35.000 euros al año, y elevarse hasta 100.000 euros en fases avanzadas. Una cifra inasumible para la mayoría de familias , que deben hacer frente a cuidados domiciliarios, equipos técnicos, adaptaciones del hogar, terapias, logopedia o dispositivos de comunicación.«Ante la falta de coordinación entre las administraciones y de financiación de la Ley, estamos tratando de que las ayudas a las personas en situaciones críticas de la enfermedad lleguen a través de un Decreto Ley impulsado por el Ministerio de Sanidad», afirma Jiménez Aroca. Desde ConELA, ofrecen servicios de atención sociosanitaria a través de cada una de las 15 asociaciones de pacientes que componen la organización. «Cada una actúa desde el conocimiento de su propia Comunidad, de la enfermedad y la cercanía a las personas afectadas», explica su vicepresidente.Con ley, pero sin dineroLa Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, prometía un cambio estructural: atención integral y continuada, tramitaciones urgentes de dependencia y discapacidad, asistencia en domicilio, y apoyos específicos para los cuidadores no profesionales. Una promesa que, a día de hoy, sigue sin cumplirse.En mayo de 2025, el Ministerio de Sanidad anunció un « plan de choque » con una dotación de 10 millones de euros dirigidos a pacientes en fase avanzada, como solución transitoria mientras se negocia una financiación estructural. Para las asociaciones, se trata de una medida «insuficiente y tardía».Desde la aprobación de la ley han fallecido más de 600 personas sin haber recibido una sola ayuda, denuncia Jiménez Aroca. «Se nos prometió dignidad, pero seguimos dependiendo del esfuerzo invisible de las familias».Los cuidadores, el otro dramaFrente a la ausencia de recursos públicos, son los familiares quienes se convierten, de un día para otro, en cuidadores a tiempo completo. Personas sin formación médica ni apoyos técnicos que deben dejar sus trabajos, reorganizar sus vidas y afrontar el deterioro diario de sus seres queridos sin descanso ni relevo .Las renuncias laborales y sociales, el impacto emocional y la sobrecarga física son parte del precio silencioso que pagan.«Es un reto poder vivir con esta enfermedad contando con los derechos que nos reconoce la Ley 03/2024, principalmente los cuidados 24H«, dice el presidente de ADELA CV. »Esto nos permitirá a las personas enfermas poder hacer nuestra vida con ELA sin hipotecar económicamente a nuestro entorno o, como ocurre en la mayor parte de los casos, en estos momentos, solicitar una sedación«. En cuanto a los cuidadores, familiares en la mayor parte de los casos, podrían «disfrutar de su vida y convivir con nosotros desde su rol de mujer, marido, pareja, padre, madre, hija o hijo», indica Jiménez Aroca. «Además, les libera de la carga moral que supone cuidar a un ser querido 24 horas al día, siete días a la semana«.Los miembros de la asociación, en una reunión reciente CONELADesde enero, colectivos de pacientes, familias y entidades convocan concentraciones el día 21 de cada mes en distintas ciudades españolas. Exigen lo que la ley ya garantiza sobre el papel: financiación estable, acceso igualitario a cuidados y protección efectiva a los cuidadores.En Madrid, León, Sevilla o Valencia, las pancartas se repiten: «Sin financiación, no hay ley», «La ELA no espera» o «No queremos morir esperando». El malestar va en aumento y el tiempo se agota.Se acaba el tiempoEste Día Mundial de la ELA, explican los responsables de la asociación, España no puede conformarse con lanzar campañas en redes sociales. Lo urgente, reclaman, no es la visibilidad simbólica sino la activación de una ley que ya ha sido aprobada. Cada día que pasa sin recursos es un día robado a quienes no tienen tiempo. «La ELA no espera y la vida de las personas afectadas se lo merece un respeto por parte de las administraciones y todo el apoyo de la sociedad», concluye Jiménez Aroca.
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