Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) siguen esperando las ayudas de la ley ELA más de ocho meses después de su entrada en vigor. Su necesidad de servicios especializados durante las 24 horas del día siguen sin cubrirse y las asociaciones de pacientes no han dejado de reclamarlos. En este contexto, el Consejo de Ministros ha aprobado este martes una subvención de 10 millones de euros para apoyar a las personas en fases avanzadas de la enfermedad , mientras se implanta la norma.«Esta subvención va a ser gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (Conela), que se enmarca dentro de un plan de choque previo a la entrada en vigor de la propia ley ELA y que busca dar una respuesta ágil y homogénea a todo el territorio, garantizando la atención a estas personas y su derecho a una vida digna», ha señalado la portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, en la rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.Noticia Relacionada estandar No Sanidad destina 10 millones al plan de choque para los enfermos de ELA más avanzados mientras no llegue la ley Elena Calvo Estiman que beneficiará a alrededor de 500 pacientesMónica García, ministra de Sanidad, anunciaba el pasado 4 de junio este plan de choque para apoyar de manera específica a las personas con ELA que tengan tetraplejia o tetraparesia, así como una necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa. Un proyecto que Sanidad pretende que esté disponible a lo largo de este año , hasta que se culmine el desarrollo de la ley. Por tanto, los 10 millones son ampliables. Además, las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas.Esta subvención, según estimaba el presidente de Conela, Fernando Martín, beneficiará a cerca de 500 personas. Aunque en diciembre, después de que Conela sepa cuántos pacientes deberían beneficiarse de este plan de choque, se establecerá el presupuesto necesario para aquellos enfermos que los médicos consideren en fases avanzadas, «sin dejar a nadie fuera». «Sabemos que son situaciones tremendamente exigibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus familiares y que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y para poder cuidar. Por eso, este apoyo económico tiene un objetivo muy claro y muy concreto que es aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios», afirmaba García.Las reclamaciones de los pacientes durante más de ocho meses de espera«Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a Conela. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan. Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse», comienza el manifiesto que lanzaba Conela en junio, como ya informaba este diario. Una protesta en la que insitían que «ni un euro se ha ejecutado», «ni un plan real se ha puesto en marcha», mientras que la enfermedad »no espera».Este plan de choque fue una reclamación que realizó Conela a Sanidad y a Derechos Sociales, como ya informó este diario. «Lo pedimos con una máxima, que era que el despliegue de la ley iba a llegar a unas personas y a otras no por cuestiones de tiempo», ha resaltado Martín. El objetivo es que ningún enfermo de ELA deba decidir si se hace o no la traqueotomía para poder seguir viviendo en función de la capacidad económica que tenga, añadía.La aprobación de este medida «es una respuesta esperanzadora y positiva porque muchas personas enfermas de ELA van a poder tener mejor calidad de vida, se van a evitar muertes evitables y no van a depender del dinero que tengan», explicaba el presidente de Conela.
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