Como niños que son, no dejan de enredar. Y eso que están a punto de ser los profesores de sus médicos y enfermeras . Ignacio y Harold comentan, excitados, la atención mediática que están recibiendo. Entre susurros, se les escucha decir: «Mira, hay más de diez cámaras vigilándonos». La ocasión lo requiere: se estrenan como docentes en el primer curso de oncología pediátrica impartido por pacientes y dirigido a profesionales sanitarios. Porque Ignacio y Harold, y el pequeño Salvador, y la adolescente Claudia, tienen mucho que contarles sobre cómo se vive un cáncer. Ellos lo viven cada día en primera persona.«Hace más de 40 años, cuando comencé en esto, lo único importante era que sobrevivieran, algo que hacían un 50 por ciento de ellos; ahora, se curan más del 85 porciento y lo que perseguimos es que no tengan luego secuelas y que se humanice el cuidado del niño», explica el doctor Luis Madero, jefe de Oncología del Hospital del Niño Jesús.A su lado, el director-gerente del centro, Julio Zarco, pone en valor lo que estas lecciones que van a recibir –sobre el cáncer, la quimioterapia, la neutropenia, el hospital de día, los efectos a largo plazo de la enfermedad…–les pueden aportar: «La fuente de datos de los médicos son los pacientes; bebemos de sus experiencias para aprender qué mejorar, y también la narrativa de la enfermedad». O como resume Julia Ruiz, supervisora de Oncología, «queremos conocer, a través de sus ojos, cómo ha sido el proceso de su enfermedad».Noticia Relacionada estandar No «Mis ovarios quedaron destruidos»: la huella invisible del cáncer infantil Patricia Matey El otro reto de los menores que pasan por una enfermedad oncológica es poder ser madres y padres en la edad adultaIgnacio rompe el hielo explicando qué es un port-a-cath, un dispositivo que permite mantener una vía abierta y que el chaval define como «un catéter venenoso, o sea, intravenoso». De su boca sabemos que «no duele» y que cuando se lo tienen que poner «no paso miedo, porque confío en las enfermeras, que son muy buenas». Le gusta porque le permite irse luego a casa. Ignacio, paciente oncológico, durante la clase que impartió en el salón de actos del Hospital del Niño Jesús COMUNIDADHarold, a su lado, ha hecho un largo viaje hasta aquí: enfermó en 2020, con 7 años, en su Perú natal. Allí recibió el primer tratamiento y se sometió a una primera operación de médula. Pero recayó y entonces sus padres decidieron buscar un destino con mayores avances médicos. Eligieron España. «Un 20 por ciento de los pacientes nos llegan de fuera de Madrid», confirma el doctor Zarco. Aquí se ha sometido a otro trasplante de médula de un hermano suyo, y a un tratamiento con células CAR-T, una de las últimas innnovaciones médicas en la lucha contra determinados tipos de cáncer. Con dibujosEl más pequeño del grupo es Salvador, de 7 años. Su clase se centra en explicar la neutropenia, una caída de glóbulos blancos en la sangre que puede resultar letal. Y lo explica ayudándose de unos dibujos. «Si no hay esos glóbulos blancos, entran bacterias en el cuerpo, nos enfermamos y nos ponemos tristes». En su relato se entremezclan comentarios sobre la experiencia que vive: «Con mascarillas y batas, nos pueden visitar, y nos ponemos más felices». Y a continuación, «nunca he tocado un micrófono; es peludo».Claudia, a sus 15 años, lleva con coquetería y mucho estilo un pañuelo en la cabeza. Su historia confronta cómo es el hospital de día y la hospitalización convencional. «He vivido las dos», señala. La primera le gusta más porque «da mucha más libertad; el diagnóstico afecta menos a nuestra vida, puedes seguir yendo a clase, quedar con los amigos…». Cree que sus oncólogas tienen algún tipo de superpoder porque «sólo por verme entrar en la consulta, ya saben si estoy bien o no».En su experiencia, una larga estancia en el hospital permite incluso hacer amigos: «Como vienes tanto… hoy he ido a visitar a mi amiga, que está en planta; es la primera persona que conocí, y tres años después, seguimos siendo amigas». Como la más mayor del grupo, sus palabras dan forma a o que ronda en sus cabezas: «Lo que nos inquieta a todos es qué va a pasar, los tratamientos que vamos a seguir; preferimos saber».
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