A Juanjo Moro solo le queda un hilo de voz para pedir ayuda. Con 20 años le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral, una enfermedad genética por la que los músculos se van deteriorando. Ahora, a sus 69 años, lleva ya 15 en una silla de ruedas, apenas tiene movilidad, necesita ayuda para actividades tan básicas como comer o ducharse y el daño le ha afectado hasta las cuerdas vocales. Pese a que necesita atención durante las 24 horas del día, no podrá acogerse a las prestaciones de la ley ELA . La norma, que se aprobó a finales de 2024 tras años de ruegos por parte de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, contempla la inclusión de otras «enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible». Pero recientemente el Ministerio de Sanidad sacaba a audiencia pública el decreto que fija los criterios para poder acogerse a la ley y que los pacientes califican de «excluyentes», pues dejan fuera de las ayudas a personas con condiciones muy similares a las de la ELA.Enfermedades como la distrofia muscular de Duchenne, la ataxia de Friedreich, las neuropatías por amiloidosis que no respondan a la medicación o el insomnio familiar fatal son solo algunas de las que podrían quedar fuera de las ayudas por no cumplir con todos los criterios establecidos, a pesar de los que las sufren pueden llegar a encontrarse en una situación similar a la de los enfermos de ELA, explica Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En concreto, son los puntos que constan en el decreto de Sanidad que hablan de que los enfermos tengan una expectativa de vida inferior a 24-36 meses o que exista un deterioro funcional en menos de seis meses. «Hay enfermedades que repercuten tanto como la ELA pero que son un poco más lentas en su evolución y que igualmente necesitan ser atendidas», apunta. Es, por ejemplo, el caso de Juanjo, pues aunque su diagnóstico llegó cuando tenía 20 años, la enfermedad ha progresado lentamente y es desde hace aproximadamente 10 años cuando empezó a necesitar esa atención continuada. Los criterios le dejarían fuera de la ley ELA, a pesar de que necesita estar atendido las 24 horas del día. Cuenta con una prestación del Ayuntamiento de Barcelona, ciudad en la que reside, por la que recibe asistencia 40 de las 168 horas que tiene la semana, por lo que para el resto del tiempo contrata a otras dos personas que le atienden y a las que paga de su bolsillo. «Y me considero un privilegiado porque hay muchas personas que no lo pueden pagar, pues además hay que sumar otros gastos, como en ortopedia. Pero afortunadamente en mi vida he sido muy austero y voy tirando de ahorros, pero siempre mirando porque se pueden acabar», reconoce. Noticia Relacionada Prestaciones hasta que llegue la norma estandar No Ayuda exprés para Héctor y otros 500 enfermos para los que la ley ELA llega tarde Elena Calvo La norma, que lleva siete meses en vigor, no estará implementada del todo hasta el segundo semestre de 2026Y aunque se muestra algo «escéptico» con este tipo de leyes -solo hay que ver que las ayudas a los enfermos de ELA siguen sin llegar a pesar de que la norma está en vigor desde noviembre por la falta de financiación de la misma – Juanjo cree que el Gobierno debería pensar también en la calidad de vida de los pacientes de otras enfermedades. «Lo más importante es que podamos tener una calidad de vida digna. Hay algunas patologías que deberían entrar en esta ley para garantizar una calidad de vida a los enfermos, vivan los años que vivan», zanja. «Centran la mirada en quienes van a morir»En las asociaciones que visibilizan estas enfermedades existe también cierta decepción por cómo se está regulando la norma. «Esta ley no debería ser Los juegos del hambre, ni porque no haya recursos económicos suficientes ni porque solamente reciba la ayuda el último», dice con contundencia Cristian Lago, encargado de los asuntos de la ley ELA en la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (Asem Cataluña). Aunque la norma es un «avance significativo» en materia de protección social lamenta que se haya quedado «a medio camino» al restringir tanto su acceso. «No es una ley de paliativos, es de calidad de vida», asevera, insistiendo en que los criterios establecidos «centran la mirada de forma equivocada en las personas que van a morir» en lugar de fijarse en la calidad de vida de los enfermos.Álex Ruiz tiene una distrofia muscular que aún no tiene diagnóstico concreto ADRIÁN QUIROGAEl proyecto de decreto, en lugar de establecer enfermedades concretas que podrán acogerse a las ayudas menciona solo cuatro y deja el resto en función de una evaluación que realizará el profesional sanitario para verificar si el paciente cumple o no todos los criterios que se necesitan. «En este sentido tiene cierta bondad, porque no se limita solo a determinadas patologías, pero el problema es que los criterios operativos son tan excluyentes que sentimos que de facto se queda fuera todo el mundo», prosigue Lago, que hace hincapié además en la necesidad de que España destine más financiación al cuidado de los enfermos. Sin lista cerradaEl hecho de que Sanidad haya optado por no establecer un listado concreto de enfermedades que puedan acogerse a la ley ELA también se ve con buenos ojos en Duchenne Parent Project España, asociación formada por pacientes -y sus familias- de la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad genética que se diagnostica durante la infancia y que causa la degeneración progresiva de los músculos hasta que los pacientes terminan sin prácticamente ninguna movilidad. Pero del mismo modo hay preocupación por esos criterios fijados respecto a supervivencia y progresión de la enfermedad. «Una persona con Duchenne no sabemos si va a durar 3 años o no. El tema es las condiciones en las que va a vivir, que son como las de una persona que tiene ELA», reclama la presidenta de la asociación, Silvia Ávila Ramírez. Mayor esperanza de vidaAunque tradicionalmente la esperanza de vida para esta patología se situaba entre los 25 y 30 años, los avances en cuidados, sobre todo de tipo respiratorio, provocan que cada vez más pacientes superen esas edades. «Hay afectados que solo pueden mover los ojos y que necesitan 24 horas de atención. ¿Qué más da que vayan a durar solo 24 o 36 meses o más?», lanza Ávila. La asociación ha pedido una reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar el asunto e intentar que el departamento de Mónica García flexibilice esos criterios para ayudar a más enfermos.Los criterios Supervivencia inferior a 3 años Para acogerse a la ley, el decreto que prepara el Ministerio de Sanidad establece que los pacientes de una enfermedad irreversible presenten una expectativa de vida estimada inferior a 24 o 36 meses, es decir, de tres años como máximo. Sin respuesta a los tratamientos La evaluación que deberá realizar el profesional sanitario deberá también constatar que el paciente no presenta respuestas a los tratamientos autorizados para su trastorno ni hay otras alternativas terapéuticas disponibles. Cuidados continuos Además de los mencionados anteriormente, se tendrá en cuenta que los pacientes que quieran acceder a las prestaciones que se garantizan en la ley ELA necesiten una ayuda continuada para actividades básicas y el uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital Rápida progresión Por último, el decreto establece que deberá existir un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria o complicaciones graves que conlleven dos o más ingresos urgentes en los últimos 6 meses.Uno de ellos es Fran Rabal Segura , actualmente con 34 años y con la distrofia de Duchenne diagnosticada desde los 6. Con 9 años dejó de caminar y a los 15 fue perdió también la movilidad de brazos y manos. Ahora solo tiene cierta movilidad en los dedos de la mano y necesita un respirador prácticamente las 24 horas para seguir viviendo, por lo que desde hace algo más de una década es una persona totalmente dependiente. «Viene una persona a ayudarnos porque mis padres no pueden solos con todo. Están dedicados a mí las 24 horas», cuenta. Cree que su caso debería ser de los que se incluyan en la ley, pero teme que por los criterios «tan exigentes» no sea así. «Duchenne es una enfermedad muy variable, afecta de forma muy diferente, pero todas las personas dependientes 24 horas necesitamos ayuda ya, no cuando un médico o un decreto decida que una persona solo va a vivir 3 años. Necesitamos ayudas para vivir, no para cuando nos quede poco tiempo», lamenta este murciano, que denuncia que, para los partidos políticos, los pacientes como él son «invisibles». Fran Rabal, paciente de distrofia muscular de Duchenne CEDIDA«Deberían haber ido más allá pero han ido a lo fácil», opina por su parte Álex Ruiz Jiménez , de 38 años, afectado por una distrofia muscular a la que a día de hoy siguen sin ponerle apellido después de que hasta hace unos diez años le dijeran que era Duchenne. Actualmente se mueve en silla de ruedas eléctrica y necesita varias máquinas para poder respirar. De sus cuidados se encarga principalmente su mujer con ayuda de sus padres, pues poder tener esa atención domiciliaria que requiere por parte de profesionales supone mucho gasto y no todas las familias se lo pueden permitir. Como el resto de afectados, confía en que Sanidad se replantee esos criterios y convierta esta ley en la ayuda que necesitan.
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